隔行如隔山

記者郭奕均／新北市報導

▲雙胞胎宥宥、宣宣是罕見疾病患者，已經12歲，但體型嬌小看起來像是幼兒園的孩子。（圖／記者戴華辰攝影）

對很多父母來說，生下雙胞胎是雙倍的祝福，但當雙胞胎都是罕病兒的時候，該用什麼樣的心情去面對？

「我覺得就是同樣的事做兩次」，臉上總是掛著堅定的微笑，她是何彩敏，在她22歲年紀輕輕時生下雙胞胎兄弟，結果兄弟倆都確診罕病「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」，臨床症狀很多，像脊椎嚴重側彎、容易提早老化、發展遲緩、智能障礙，膚色也較深，因此還被稱為­「小黑人症」。家裡有一個罕病兒就夠辛苦，何彩敏要照顧罕病雙胞胎，但她神情除了堅定，還有種不輕易服輸的優雅。

光聽到照顧罕病雙胞胎，就夠讓人佩服媽媽了吧？但何彩敏在雙胞胎之後，還陸續生了兩個兒子，現在雙胞胎讀國中一年級、老三讀小學三年級、老四還不到一歲，真的讓人很想問，媽媽到底怎麼撐過來的？

▲媽媽生下4個寶貝兒子，兩個雙胞胎哥哥是罕病患者，不難想見照顧多辛苦。（圖／受訪者提供）

學得比較慢 但罕病兄弟倆其實都懂

見到這對雙胞胎兄弟時，是在學校的特教班，剛好那堂課要和同學一起做餅乾，兄弟倆喜歡「指揮」的個性完全顯現出來。明明身形看起來像幼兒園的孩子，走路也非常緩慢、動作吃力，表達也無法很清楚，只能講幾個單字，但兄弟倆就是喜歡參與每件事，還喜歡用手比劃指揮同學做事，像是班上有個同學坐電動輪椅，兄弟倆還會幫忙指引他把輪椅停到正確位置，畫面非常有趣。何彩敏就常對兄弟倆開玩笑，「你們自己都顧不好了，還要管人家喔！」

雙胞胎哥哥叫宥宥、弟弟叫宣宣，老師透露：「他們兄弟一個脊椎往左彎、一個往右彎，所以可以從脊椎分辨誰是哥哥、誰是弟弟」，雖然宥宥和宣宣明顯就是生病的孩子，但其實很多事情他們都懂。像採訪這天，媽媽有事先告知他們要一起在學校拍攝，兄弟倆上課時就不斷問老師：「媽媽呢？媽媽要來了嗎？」還會不時看向門口，期盼著媽媽出現。

「我印象很深刻是宥宥，他準備要上國小的時候我問他『要上國小了，有沒有擔心的事情呀？』，他就對我比了一個五，他意思是，他已經五歲了，但他什麼都不會，他怕被別人笑，所以那時他壓力大到一直掉頭髮，我真的很心疼…，我就問他說你可以怎麼做？他就說『學』，所以我覺得他們其實都知道，只是沒辦法表達得那麼好」，態度一向很堅定樂觀的何彩敏，只有在聊到雙胞胎兄弟的困境時，神情透露出柔和與不捨。

▲媽媽很年輕就懷孕生子，但懷上雙胞胎的喜悅很快轉成不安，懷想起這段歷程，媽媽始終堅強。（圖／記者戴華辰攝影）

心中大石頭放下了 卻又被壓進另一座山裡

其實從生下雙胞胎開始，對何彩敏來說是人生大轉變的開始，「因為我那時很年輕，所以我是沒有被我家人祝福的，所以像我爸爸前陣子剛過世，他也是到過世的前幾個月才知道我的孩子有狀況」，何彩敏個性鑽牛角尖又很倔強，既然要做、孩子要生，就不想要被娘家講任何話，「所以因為雙胞胎的狀況，我10多年沒有踏進娘家…。」

從此何彩敏的人生重心轉向夫家，一開始得知懷了雙胞胎，公婆也超級高興，「畢竟在傳統家庭，公婆看我一次來兩個男寶寶，當然非常開心」，但抱著雙胞胎的幸福感很快就被懷疑與不安取代，兩個孩子發展明顯很慢，到了6、7個月不會翻身、到了1歲半也不會爬、不會走路，和大人的眼神對焦也都對不上，「那時心裡其實就有底了，覺得孩子們是不是需要協助。」

夫妻倆原本都認為應該是發展遲緩，或是因為早產營養不良，但夫妻倆跑遍各大醫院，就是找不到病因，「那時我也懷了老三，還一度想說是不是該拿掉，因為我找不到雙胞胎的病因，我怕老三會不會也是不健康的」，好險這個想法萌生沒多久，就在雙胞胎滿3歲前夕，夫妻倆收到馬偕醫院的報告書，宣判雙胞胎罹患罕病，「我當下第一個反應是，好險，因為這個疾病是基因突變，不會遺傳，我可以放心生下老三。而且這三年來奔波的目標終於找到了，覺得心中大石頭是放下了，但我好像又被壓進另一座山裡面，因為罕見疾病等於是不會治癒的，這是一輩子要面對的課題…。」

▲雙胞胎是全家的寶，但總有發展遲緩的問題，成為媽媽心中沉重的大石頭，直到快3歲才確診罕病。（圖／受訪者提供）

「因為我有能力 所以上天讓雙胞胎來找我」

倔強又愛面子的何彩敏，當初幾乎不肯讓身旁親友知道雙胞胎的病況，她覺得靠自己也能做得很好，不需要任何人同情和幫忙，雖然盡全力給孩子滿滿的愛，卻把自己封閉起來，「我是到這幾年加入罕病基金會，帶著他們參加很多活動，我才開始比較走得出來」，當心態開始轉變，行為也跟著改變，「之前我帶雙胞胎出去，就有路人問他們怎麼了、是不是沒有產檢？我通常都會直接把小孩拉走，避而不談，但現在我已經可以很自在回答說，他們就是罕見疾病，不管我怎麼產檢都檢查不出來喔！」

丈夫的支持也是何彩敏很大的力量來源，「我丈夫就是個很奇妙的人，他覺得生病就是生病啊，有怎麼樣嗎？他還是我們的孩子，我們一樣要照顧他，而且我們的愛不會少」，有一次何彩敏看到某位和她差不多年紀的藝人也懷孕生子，她突然難過大哭，覺得為什麼年紀一樣的女生可以生出健康的孩子，她卻不行？「我丈夫就說了一句很重要的話，他說，妳難道不覺得，雙胞胎是因為妳有能力照顧他們，所以他們才來找妳的嗎？上天知道只有妳能照顧他們，妳也這麼有能力，妳可以一次照顧兩個，所以上天安排他們來找妳…，我聽了就覺得，也是喔，別人家只有一個，但我們家有能力，所以我多照顧一個！」

孩子的愛和善良 成為打開媽媽心結的鑰匙

除了雙胞胎，何彩敏還有個小學三年級和未滿一歲的兒子，顧四個兒子已經夠累人，雙胞胎還罹患罕病，問她到底怎麼撐過來的？她一樣是那句話，「一樣的事情做四遍囉！」當然也有不少人好奇，都已經有兩個罕病的孩子，怎麼孩願意再生兩個？「我一直覺得手足的情感對心靈支持是很重要的，雙胞胎可以互相照顧，兩個弟弟也可以互相照顧。」

但說到照顧，有些話聽在何彩敏耳裡真的不太舒服，像是懷老四的時候，就有長輩對老三說「這樣也好啦，多一個人照顧雙胞胎哥哥，以後老三就不用那麼辛苦」，何彩敏非常在意這些話，「所以我都會告訴老三，媽媽不要你照顧哥哥，這是爸爸跟媽媽的責任，爸爸媽媽會在我門離開之前把哥哥安置好，老三就會說『那我只要愛哥哥就好！』」

▼▲今年小學三年級的三弟非常疼愛兩個哥哥，雖然是調皮搗蛋的年紀，對照顧哥哥卻多了份成熟。（圖／受訪者提供、記者戴華辰攝影）

甚至孩子們懂的，其實比大人想像中還要多，同理心和善良也早已慢慢扎根。雙胞胎念國小時，和老三是同一個學校，學校有時會安排特殊活動，有次是安排特教班學生去其他班級要糖果，「我就有先跟老師打個招呼，說可能要先問問老三的心情，有沒有想讓其他同學知道他兩個哥哥在特教班，後來老三直接回我『這有什麼嗎？為什麼不行？』，他真的跟他爸爸一樣，覺得事情發生就是發生了，面對就好，沒什麼好多想的。」

有次何彩敏還問老三，會不會有朋友因為看到他哥哥生病就不跟他玩，結果老三的回答讓何彩敏超感動，「他說，這樣那個人就沒有同理心，我也不要跟他一起玩…，我真的覺得這孩子有時看起來很天兵，但他很多想法其實很成熟，而且很多事他都懂，我就發現，連孩子都懂的事，我我怎麼還在糾結呢？」

這十多年裡，有歡笑有淚水，照顧罕病兒固然辛苦，但全家人用行動證明，只要有愛，就不怕任何阻礙，「我常常跟朋友開玩笑說我家沒屋頂、太吵了，可是當他們用表情告訴妳，他們很需要妳、他們世界只有妳的時候，真的很有成就感，當然我的人生也有很大的改變，因為我人生很精華的十年都在照顧罕病兒，但他們給我的溫暖跟愛，是我可以走一輩子的力量。」

▼▲對媽媽來說，丈夫的支持、孩子的愛和溫暖，成為支撐她走下去的最大動力。（圖／受訪者提供、記者戴華辰攝影）